往年，日本暢銷書《一公升眼淚》以絶症少女亞也的故事，引起各界對罕見腦神經內科疾病「小腦萎縮症」的關注，其日劇與電影版亦備受注意。現估計本港此症的患者不足千名。因暫無有效的根治方法，病人都依靠復康治療與堅強意志，克服身體上的種種限制。本人就是此絶症的患者，但活在頑疾中，不一定要與淚同行。作為一個「輪椅爸爸」，懂得苦中作樂，令我沒被頑疾打倒，反而令我們一家三口互相愛惜。

                    四十幾年前，母親剛誕下我，我就與「病」字結下不解之緣。醫生證實我患了先天性心漏病，他告訴媽媽以當時的醫學科技，是完全不能把我醫好的。最長只能活到十八歲。從此我就一直徘徊在生死邊緣，不過接受了一次心臟手術後，奇蹟地得以痊癒。接着，我的人生道路一切順利，太太誕下女兒，過着安逸的生活。

             誰不知，一個慘痛的經歷，就改變了以後我的生活方式。當時，是小腦萎縮症發病初期，走路步履不穩，身體失重心，在街道跌得頭破血流，「後尾枕」還留下了大疤痕，真是刻骨銘心！

               一如大部分患者，最初都找不到病因，因醫生告知暫無有效的根治藥物和方法。有見及此，我試盡各種方法：如針灸、推拿、腳底按摩，也曾在內地試盡蠍子蜈蚣等偏方。

             幾經輾轉，目睹自己的身體狀況逐步惡化，我反而最終欣然接受，用正面樂觀態度面對「絶症」。病患者最了解自己的身體，一切病情變化其實了然於心。反之，太太思慮過多，皆因此症最終或會全身癱瘓，難怪她憂心忡忡。 

                家裏沒有倒瀉一公升眼淚有完美的」倒是笑聲不絶；本人自有一套處世哲學去化解負面情緒：「也許上帝做漏了兩粒螺絲給我，唯有經常地修理，人是沒有完美的」。。回想起發病初期，我只好躲在家，足足隱蔽了一年，整天胡思亂想。一切起居飲食，以至情緒掌管，幸得太太和女兒全力扶持。一家人加入了一些病人組織，互勵互勉，的確能在深谷裡冒出頭來，堅定前行，再次燃亮自己，活出生命的光輝。我已是發病中期，肢體搖晃，動作反應遲緩，肌肉不協調感加重，女兒稱呼我：「輪椅爸爸」，我亦告訴她：「人生好像一本書，劇情早已寫好，翻到那一頁便知會發生什麼事。而每一本書都與別不同，有的精彩，有的迂迴曲折，有些只得幾頁就沒有了。我這一本還在翻閱中，還要繼續寫，尚未到大結局」。

               我借此次機會，激勵各位會友對自己要有信心，也要建立別人的信心，盡量發揮自身的能力，開拓生活的空間，共同畫出美麗的彩虹。