我很不幸得了腦部神經退化性疾病,是一種不治之症,由於屬慢性退化疾病,退化期可長達十幾年,最後衰竭癱瘓或併發症而死,深深影响了我和家人的日常生活,病到晚期時,需要24小時照顧,病人有良好的記憶及認知能力,精神上異常痛苦,實在是一種非常可怕的絕症。事到臨頭,是不能接受,什麽是我,情緒極差,我同時患上了抑鬱症。患有慢性病的人士,每天均需面對各種挑戰,還必須克服本身的健康問題,以及竭力保持日常起居生活所需的自我照顧能力,同時也需要經常處理伴着疾病而產生的沮喪、憤怒和抑鬱等問題。
我很沮喪,但很努力去找尋自我照顧能力的方法,及減輕家人精神上負擔。在偶然的機會下,我入讀「香港復康會再培訓中心」之文職訓練班,學習電腦,那兒的導師,不嫌棄我傷殘和動作奇慢,非常耐心的教導,那兒除了電腦知識外,亦灌輸一些語文的基本常識,最要緊是教導我身心力行,融入社會,管理自已的疾病,我很珍惜這個機會,雖然那時,我處於人生低潮,但我仍然像小學生般,每日晨早上學,雖然行走不穩及害怕測驗,但我還學會了電腦的操作。結業時成績僅屬一般,雖然我有不錯的學歷,但是畢竟離開學校太多年了,讀書時根本沒有電腦,電腦不是一朝一夕就很深知的,最緊要是靠自己不斷練習,所以當時我留下筆記,預備以後練習,尤其是中文輸入法,要常練,才能得心應手,不要想着我會打英文, 二文三語的年代,會多一件事,總是好的。現在電腦成為我病中的伴侶,實踐了我退休後寫作的理想,我手寫我心,現在替多間病人組織寫會訊,又利用手機及電郵指導一些病友練習講普通話,有了時間及精神上的寄托,比起上一代我們幸福得多了,各類的醫學常識,病人組織的資料,政府及社會給予的資助,各類基金的關注,在網上都可以一一查讀。
我的病徵己從初期漸轉入中期,有時感到吞嚥困難,進食時容易嗆咳,行走更加不穩,容易疲勞,影像容易產生重疊,書寫握筆困難,我現在利用電郵與人溝通,早上家人可不必急着為我預備報紙,知道我會上網看新聞,雜誌都買少了,又學到許多新的知識,在電腦中和妹妹通話,聰明美麗的妹妹,居然移民多年後,成為一個胖婦人,姪女利用手指錄了她彈的鋼琴曲給我,又可在另一地年紀漸長的外甥小姊弟談天說地,這些都是拜現代科技發達所賜,沒有基本電腦常識,又怎能成事。很高興那年還沒有退化太利害的時候,學習電腦,感激「復康會再培訓中心」和「傷健協會」在電腦上的支援,使我當時有練習機會,現在不僅電腦是我使用工具,更是我和家人的紓緩身心橋樑,終身學習,與時並進,把握機會,不要放棄自己。 |