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笨小孩
宣稼瑾
 

             [怎麽這個小孩真是笨的那麽厲害,我己經解釋了很久,鷄兔同籠的算術很簡單,只要依從腳的問題入手就可得知有多少了。唉!那麽簡單,都不明白,真笨。] 小時,姑父教我算術,我都是不懂。姑父、姑母及長期患病的母親,都先後逝世。想起兒時種種,不盡淚盈於睫,僅留下對他們種種思念..。

            我自小就是家人眼的笨小孩,體型瘦小,凡事都慢人半拍,理解能力差,學業成績不够好。而我是天生遺傳性的「母系小腦萎縮」病患者,從小都沒有表徵,也沒有病發,人們當我是正常的笨小孩來教養,但是做很多事, 都事倍功半,並沒有因從小體弱多病而享有特權。

            小腦萎縮症患者的小腦、腦幹和脊髓由於基因變異,產生退化性萎縮。而我是到了中年後才開始發病,開始的時候覺得走路時步履不穩,肢體搖晃,動作反應更加遲緩及準確性極差。我最害怕的事終於發生了,由於近年資訊發達,我己知這是遺傳病。母親發病的時侯,病徵和我一模一樣,所不同的事,是母親拜訪了很多很多醫生,而很多醫生根本不知道母親發生什麽事,很是無奈地。而我非常清楚,現時我自己發生了什麽事,於是透過核磁共振及基因測試,留下了血液樣本給醫院,醫生判斷我真的患上了小腦萎縮症。雖然我做了多年的笨小孩,但事到臨頭,是不能接受,為什麽是我?情緒極差,在這時我亦患上了抑鬱症。

             我由於走路步履不穩,有一次行走時跌倒,頭破血流,變成壽星公頭,由救護車送到醫院留院觀察。又有一次跌倒令門牙都斷了,滿臉是血,到現在仍是無牙婆。

            我在晚上體力及視力較差,再有一次跌倒,膝頭流血不止,半夜自己上了急診室求診,感到無奈及無助。我跌倒及暈倒的次數,不計其數。除了傷口本身的痛楚外,感到最痛心的是我沒有在母親在生時,好好的照顧她,當她的手腕跌斷時一定很痛的。

              我再無能力主政公司的事宜,加上經濟低迷,無奈地結束了公司,而經濟亦陷入困境,我丈夫頗有微言。

            經過多年的努力和醫生的勸解,我總算踏出了第一步,在「復康會」的文職班學習電腦,同時亦認識到實踐健康生活慢性病自我管理,能幫助我身心力行,實踐健康生活,知道復健治療的重要性。於是在文職班結束後,我加入了「麥理浩復康院」的腦科物理治療,在冶療師的耐心指導下,努力學習,展開了漫長復康之路,又學會找尋各類社會資源,比起上一代,我們幸福得多了,各類的醫學常識、病人組織的資料、政府及社會給予的資助、各類基金的關注,在網上都可以一一的查看到。於是我參加了一些病人組織,聽取一些專題講座的專業知識,一起參加康體活動。培訓中心的導師耐心教導、病友之間的互相分享、關懷、資訊的交流,一種傷健共融的概念,使牫馬上活潑開朗起來,積極參與能够做到的活動,最重要的是我學會病友間的互相尊重。我己開始教普通話,每星期三下午教二小時,教得很開心,我的學生都是街坊會的義工,我也是義工的,他們會來接我去中心上課。她們雖讀書不多,但熱忱可嘉。

              對未來的期盼,希望家人身體健康,事事順利。最緊要的事是我做任何事都盡心盡力,用平常心去對待逆境,終身學習,身心美麗,活得尊嚴一點,去得也尊嚴點。

             現在我的病徵,己從初期漸轉入中期,有時感到吞嚥困難,進食時容易嗆咳,行走更加不穩,容易疲勞,影像容易產生重疊,書寫握筆困難,我很沮喪,但我沒有放棄生命,並對將來好好的計劃,去面對現實,來戰勝時時出現的恐懼。